HÅKANS KAMP FÖR ATT FÅ RÄTT DIAGNOS

Håkan Thid diagnostiserades med typ 2-diabetes för fyra år sedan. Men varken mediciner eller en ännu hälsosammare livsstil sänkte hans blodvärden. Håkan ifrågasatte sin diagnos. Och i somras kom det glädjande beskedet: Du har inte typ 2-diabetes, du har GCK-MODY.

Håkans drygt tre och ett halvt år långa kamp för att få rätt diagnos tog sin början julhelgen 2018. Han var på besök hemma hos sin pappa och lånade där hans blodsockermätare, som visade ett fastesocker på 7,5 mmol/L (referensvärde 4,0–6,0 mmol/L).
– Jag hade ingen koll på vad värdena skulle ligga på, men pappa blev orolig och sa till mig att jag skulle kolla upp det, säger Håkan.

Han tog kontakt med sin husläkare och en utredning inleddes. Håkan fick lämna blodprover som visade att även glukosbelastningen och långtidssockret låg för högt. Det kunde enligt läkaren bara innebära en sak – typ 2-diabetes. Så i januari 2019 diagnostiserades Håkan med samma sjukdom som hans pappa och storebror hade, och även hans farfar hade haft.
Han beskriver diabetesbeskedet som hårt slag och en stor besvikelse.

– Jag har sett pappa kolla sitt sockervärde under tjugo års tid, och jag har tänkt att kan jag undvika att hamna där så ska jag också försöka göra det. Därför levde jag enligt mitt tycke väldigt hälsosamt. Jag tränade mycket och var noga med vad jag stoppade i mig. Såklart att det någon gång ibland blev en hamburgare på Mc Donalds och lite chips på fredagskvällen, men att jag skulle få typ 2-diabetes kändes långt borta, säger Håkan. 

Läkaren skrev ut Metformin för att sänka Håkans höga sockervärden. En tablett på morgonen och en på kvällen, minns Håkan. Men det var inte utan obehag han tog tabletterna. Han beskriver sig som en person som ogärna tar piller och dessutom var han redan då skeptisk till om han verkligen var rätt diagnostiserad. Men samtidigt, ju mer han läste på om typ 2-diabetes desto mer insåg han vilken allvarlig sjukdom det faktiskt är och vilka svåra komplikationer den kan ge.
– Jag blev väldigt rädd, men lyckades omvandla rädslan till handlingskraft. Jag tänkte att om jag nu är sjuk som läkaren säger, så ska jag göra det absolut bästa av situationen. Så jag läste på om sjukdomen och om metabolism, det vill säga hur kolhydrater omvandlas till socker. Det fick mig att sluta helt med alkohol, snabba kolhydrater och socker överlag. Jag började till och med baka eget bröd. Och jag lade ännu mer tid på träningen. Så här i efterhand kan jag nästan vara lite glad över att jag fick diagnosen, för så bra som jag mådde då har jag aldrig mått. Men det var ju inte bara mig det påverkade såklart, det blev en livsstilsförändring även för min sambo och min dotter. Som familj blev vi väldigt enade i detta, berättar Håkan.

Men trots medicin och förändrade levnadsvanor kom Håkans sockervärden inte en ner till en stabil lägre nivå. Det förvånade både honom och hans läkare. Efter drygt ett år fick Håkan testa en annan medicin, Jardiance, men inte heller den påverkade sockervärdena nämnvärt.

– Jag kände mig väldigt uppgiven. Jag kämpade på alla sätt för att få ner mina värden och ändå hände inget. Och det fick mig att ifrågasätta varför jag skulle ta en medicin som inte gav önskvärt resultat. För att om du inte tar medicinen kanske du får ännu högre värden, kontrade en del. Fast nej, det köpte jag inte. Istället bestämde jag mig för att testa vad som hände med mina värden om jag gick tillbaka till ursprungsläget, säger Håkan.

Så sagt och gjort. Håkan slutade ta medicinen och började äta kost innehållande både socker och kolhydrater igen. Han fick i samma veva diskbråck och kunde inte träna som vanligt men ändå – inget hände med hans sockervärden. För Håkan blev det ytterligare ett bevis på att hans diagnos inte stämde. Hans envishet och ifrågasättande gav resultat. Håkan blev remitterad vidare till Sophia Rössner, endokrinolog och biträdande överläkare på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm. I juni fick han lämna nya blodprover. Och i augusti fick han beskedet: Du har inte typ 2-diabetes! Istället fick Håkan veta att han har GCK-MODY – en ärftlig diabetessjukdom som orsakas av mutationer i en särskild gen. Det innebär att han har högre sockervärden än de flesta andra, men utan att det är farligt eller kräver behandling. För Håkan var det som att vinna högsta vinsten.
– Jag hamnade i ett lyckorus, som jag fortfarande befinner mig i. Först och främst för att jag inte är sjuk såklart, jag behöver inte ta medicin och inte längre vara rädd för komplikationer. Men det känns även som en seger eftersom att jag gick på min egen övertygelse om att något inte stämde med diagnosen och att jag inte gav upp i sökandet på svar. Jag förstår att sjukvården har sina rutiner att följa och att de utgår från vad de har kännedom och kunskap om, men jag har känt mig som en försökskanin under de här åren. Men förhoppningsvis kan den här artikeln hjälpa till att upplysa både patienter och läkare om vad Mody är och kanske till och med hjälpa någon att få sitt liv tillbaka. För så känns det för mig, jag har fått mitt liv tillbaka, och det är underbart, säger Håkan och ler med hela ansiktet.

Den här intervjun görs i början av december. Julen står för dörren och i år är den extra speciell. För det är inte bara Håkan som fått en tidig julklapp. Även för hans pappa och storebror har livet förändrats till det bättre. Sophia Rössner och hennes team gick igenom deras journaler och efter nya blodprover blev också de som Håkan uttrycker det ”friskrivna” från typ 2-diabetes och diagnostiserade med GCK-MODY.
– Min bror blev jätteglad och slutade ta medicinen direkt. Pappa blev också glad såklart, men det tog längre tid för honom att ta in det och att sluta med medicinen. Vilket inte är så konstigt, han har i tjugo år fått höra att han har typ 2-diabetes och så från en dag till en annan har han inte det längre, berättar Håkan.

Och det finns det något trion ser fram emot extra mycket – julbordet.
­– Nu får vi alla tre äta allt som bjuds. Allt! Såklart att det gäller som för alla andra att inte överäta, men sett till sockret behöver vi inte tänka på något den här gången. Det är helt fantastiskt underbart. Vi är inte sjuka längre, någon av oss, vi är bara lite sötare än majoriteten av befolkningen, säger Håkan och skrattar. 

Håkans tidslinje

0-42 år

Mår bra. Inga konstigheter. Men mina höga sockervärden kanske kan vara svaret på varför jag alltid haft så mycket energi och sällan kan sitta still.

36 år
Högt fastesocker på 7,0 mmol/L. Vilket inte jag reagerade på då och inte den ansvariga läkaren heller, utan det har jag läst i efterhand i mina journaler.

42 år
Diagnostiseras med typ 2-diabetes. Känner mig uppgiven, ledsen och rädd. Bestämmer mig för att lära mig allt om sjukdomen.

44 år
Det känns jobbigt att inte få något resultat av min förändrade livsstil och medicinerna jag tar. Jag testar att gå tillbaka till min vanliga kost för att se vad som händer med min sockervärden. Inget händer.

46 år
Friskrivs från typ 2-diabetes och får istället diagnosen GCK-MODY, som inte kräver någon behandling eller ger risk för komplikationer. Lyckorus och segerkänsla över att inte ha gett upp.

Håkan tips

Ge inte upp!
”Får du en diabetesdiagnos så är det jobbigt ja, men ge inte upp! Se till att göra något bra av det. Lär dig mer om sjukdomen och vad som funkar dig.”

​

Alla borde leva lite mer som diabetiker

”Rör på dig och tänk på vad du äter. Man kan äta allt men inte för mycket och för ofta. Att vara hälsosam är inte detsamma som tråkig. Jag och min familj har lärt oss massvis med nya fantastiska recept, bland annat en jättegod moussaka. Här kan jag tipsa om Sockerfria kokboken Och det gäller även efterrätter, det finns massa gott utan socker i.”

Stå på dig

”Kräv en ordentlig utredning. Och känner du att diagnosen inte stämmer på dig så se till att få bli remitterad vidare till experter.”

​

Text: Sara Palmkvist

Foto: Petrus Iggström

​

Artikeln är även publicerad i tidningen Leva med diabetes.